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Modes d'emploi

VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE

Organisation des Virades de l’Espoir

La mucoviscidose est une maladie génétique invisible, qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif (c'est la plus fréquente des maladies rares génétiques héréditaires) Elle provoque un épaississement de mucus qui tapisse les bronches et le pancréas, ce qui favorise infections pulmonaires et troubles digestifs importants. Elle entraine une insuffisance respiratoire sévère et évolutive, contraignant à une vie quotidienne astreignante (kinésithérapie respiratoire, aérosols, antibiothérapie, + de 20 médicaments par jour, antibiothérapie par voie intraveineuse en période de surinfection). Actuellement, même si de nouveaux médicaments sont apparus depuis peu, la seule alternative pour prolonger à terme un peu plus la vie des patients est la transplantation pulmonaire.

La mucoviscidose en France, c’est 2 millions de personnes porteuses saines du gène de la mucoviscidose et peuvent le transmettre sans le savoir à leurs enfants. Tous les 3 jours un enfant naît atteint de mucoviscidose, et cela représente 7200 patients.

La mucoviscidose ...
MUCOVISCIDOSE = Mucos + Viscosité
Le corps de chacun d’entre nous produit normalement du mucus. Cette sécrétion est produite par les cellules de revêtement des organes creux – comme les bronches, le tube digestif, les canaux du pancréas ou les canaux biliaires du foie.

C’est l’altération de la protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) découverte en 1989, chargée d’assurer la fluidité de ce mucus, qui est à l’origine de la maladie.

Dans ce cas, le mucus est anormalement épais, collant et cela provoque une augmentation de sa viscosité. Ce manque de fluidité va entraîner l’obstruction des canaux au niveau des organes concernés  et une accumulation dans les voies respiratoires et digestives.

Ainsi les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des troubles digestifs et hépatiques.

CHAQUE DERNIER DIMANCHE DU MOIS DE SEPTEMBRE 

Notre association organise alors chaque année une journée des Virades de l'espoir ,c’est la manifestation annelle de Vaincre la mucoviscidose qui a pour but de collecter des fonds qui sont investis dans 4 missions prioritaires de l’association :

GUERIR, en finançant la recherche

SOIGNER, en améliorant la qualité des soins

AMELIORER LA QUALITE DE VIE des patients

INFORMER ET SENSIBILISER 

 

Notre association présente sur la commune de Campbon et représentée par une équipe de bénévoles vous attend au plan d'eau le dernier dimanche de septembre.

Vous souhaitez vous investir mais vous ne savez pas comment, avant, pendant et/ou après la virade, alors n’hésitez pas à nous contacter par mail ou par téléphone .

entreprises: en soutenant les Virades de l'Espoir, vous affichez une image citoyenne et solidaire auprès de vos collaborateurs 

« Vaincre la Mucoviscidose » est reconnue d’utilité publique, est habilitée à recevoir des dons et fait partie du comité de charte don en confiance

 

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